THE QUALITY OF LIFE OF CHILDREN WITH CHRONIC EPILEPSY AND THEIR FAMILIES: PRELIMINARY FINDINGS WITH A NEW ASSESSMENT MEASURE

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Abstract
SUMMARY The aim of this study was to develop and validate a new schedule to measure the impact of epilepsy on children and thier families. 30 questions assess four aspects of the child's and family's lifestyle: epilepsy and its treatment, impact on the child, impact on the parent and impact on the family. For each question, two dimensions are considered: the frequency of the problem, and its importance or degree of concern that it causes. The questionnaire was piloted on the parents of 21 children with chronic epilepsy attending a seizure clinic. Epilepsy was well controlled in half of the children and poorly controlled in the remainder. The questionnaire discriminated well between the two groups of children. Further research will be undertaken to assess the usefulness of the questionnaire on a larger and more representative group of children with epilepsy. RÉSUMÉ La qualité de vie tics enfants présenlant line épilepsie chronique, ainsi que eelle tie leurs families: données préliminaires d' une nouvelle méthode d'évaluation Le but de cette étude a été la mise en place puis la validation d'un nouveau programme de mesure de l'impact de l'épilepsie sur les enfants el leurs families. 30 questions évaluaient quatre aspects du style de vie de l'enfant ct de sa famille: l'épilepsie et son traitement, L'impact sur L'enfant, l'impact sur les parents ct L'impact sur le reste de la famille. Pour chaque question, deux dimensions étaient considérées: la frequence du probléme et la gravité de ses conséquences. Ce questionnaire fut rempli par les parents de 21 enfants présenlant une épilepsie chronique ayant fait une crise récente. L'épilepsie étail bien contrôlée chez la moitié des enfants et médiocrcment pour les autres. Le questionnaire distinguait bien les deux groupes d'enfants. Des recherches ultérieures scront entrepriscs pour évaluer l'intérêt du questionnaire sur un groupe plus étendu et plus représeniatif d'enfants épileptiques. ZUSAMMENFASSUNG Die Lebensqualitât der Kinder mil clironischer épilepsie und Hirer Familien: vorläufige Befunde mil einem neuen Beurleilungsmodus Es war das Ziel dieser Studie, ncue Richtlinien zu entwickeln und zu validisieren, um die Auswirkungen von Epilepslie auf die Kinder und ihre Familien zu beurteilen. Mit 30 Fragen wurden vier Bereiche des kindlichen und familiären Lebens untcrsucht: épilepsie und deren Behandlung, Auswirkungen auf das Kind, Belastungen für die Eltern und Auswirkungen auf die Familie. Jede Frage beleuchtet zwei Bereiche: die Häufigkeit des Problems und seine Bedeutung oder die dadurch bedingte Sorge. Der Fragebogen wurde an den Eltern von 21 Kindern mit chronischer Epilepsie, die in einer Anfallsklinik behandelt wurden, getestet. Bei der Hälfte der Kinder war die Epilepsie gut eingestellt, bei den restlichen war sie schlechl kontrolliert. Der Fragebogen unterschied sehr gut zwischen zwei Gruppen von Kindern. Es sind weitere Untersuchungen geplant, um die Brauchbarkeit des Fragebogens an einer großeren und repräsentativeren Gruppe von Kindern mit épilepsie zu überprüfen. RESUMEN La cualidad de vida de niños con epilepsia crónica y sus familias: hallazgos preliminares con tin nuevo tipo de Evaluatión La finalidad de cste estudio fue el desarrollar y valida un nuevo esquema para la medición del impacto de la epilepsia en niños y sus familias. 30 preguntas evaluan cuatro aspectos del estilo de vida del niño y su familias: epilepsia y su tratamiento, impacto sobre el niño, impacto sobrc los padres e impacto sobre la familia. Para cade pregunta se consideran dos dimensiones: la frecuencia del problema y su importance ia o grado de ocupación que causa. El cuestionario se pasó a los padres de 21 niños con epilepsia crónica que acudian a una clinica para epilepticos. La epilépsia estaba bien controlada en la mitad de los niños y pobremente controlada en el resto. El cuestionario discriminaba bien ambos grupos de niños. Se realizaran nuevas investigadiones para evaluar la utilidad del cuestionario en un grupo mayor y más representativo de niños con epilepsia.