CORNERSTONE CARE FOR FAMILIES OF CHILDREN WITH LIFE‐THREATENING ILLNESS

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Abstract
SUMMARY Forty‐five families of children with life‐threatening illnesses for up to 10 years were interviewed. The children required many medical disciplines, as well as social, educational and material provisions, and parents described the complex and often distressing job of obtaining that help. They were asked whether they regarded anyone as their co‐ordinating, cornerstone carer and which qualities of care they most valued. Over three‐quarters identified one or more professionals as their cornerstone carer, the most common being paediatricians, domiciliary paediatric nurses and social workers. Nearly a quarter of the families reported not having a cornerstone carer. The ingredients of care especially valued by the parents are described. Families may be better helped and services more rationally used where a cornerstone carer gives support and helps to co‐ordinate care in a way that leaves families still feeling in control of their own lives. The issue is raised as to whether patient need or cost/service limitation will be the primary determinant of the way this care is delivered in Britain. RÉSUMÉ Soins fondarnentaux pour les farnilles aver enfants en danger de mort par rnaladie Quararite‐cinq farnilles dont les enfants étaient d'une maladie mettant leurs jours en danger pendant plus de dix ans ont été interrogées. L'état des enfanits exigeait une attention de nombreuses disciplines médicales aussi bien que des approches sociales, éducatives et matérielles, et les parents soulignaient la tâche complexe et souvent pénible d'obtenir ces aides. II leur a été demandé qui ils considéraient comme un coordinateur fondamental de soins (CC) et quelles qualités de soins ils appréciaient le plus. Plus des trois‐quarts des parents indiquèrent un ou plusieurs professionnels comme CC, les plus habituels étant le pédiatre, l'infirmière de soins à domicile et l'assistante sociale. Près d'un quart des familles déclarèrent ne pas avoir de CC. La nature des aides les plus valorisées par les parents est précisée. Les familles peuvent être mieux aidées et les services utilisés plus rationnellement quand un CC fournit son support et favorise une coordination des soins de telle façon que les familles conservent le sentiment de contrôler leur propre vécu. La question est posee de savoir si les besoins du malade ou une limitation du coût des services doit être le déterminant principal de la façon dont les soins sont donnés en Grande Bretagne. ZUSAMMENFASSUNG Betreuung und Unterstützung der Familien von Kindern mit lebensbedrohlichen Erkrankungen 45 Familien, deren Kinder bis zu 10 Jahren an lebensbedrohlichen Erkrankungen litten, wurden interviewt. Die Kinder waren auf verschiedene medizinische Fachrichtungen, sowie auf soziale, schulisehe und materielle Hilfen angewiesen, und die Eltern beschrieben die komplexe und oft qualvolle Aufgabe, diese Hilfen zu bekommen. Sie wurden gefragt, ob sie irgendeine Person als ihren Ilauptansprechpartner und Betreuer (CC = Cornerstone carer) ansahen und welche Fürsorgequalitäten sie am meisten schätzten. Mehr als drei Viertel nannten eine oder mehr Fachpersonen als ihren CC, am häufigsten waren eij Pädiater, ins Haus kommende Kinderkrankenschwestern und Sozialarbeiter. Etwa ein Viertel der Farnilien hatte keinen CC. Die wesentlichen Punkte der Betreuung, die von den Eltern besonders geschätzt wurden, werden beschrieben. Den Familien kann besser geholfen werden und die Dienstleistungen können vernünftiger genutzt werden, wenn ein CC die Betreuung und die Koordination der Versorgung übernimmt jedoch so, daβ die Familien noch das Gefühl haben, ihr Leben selbst zu bestimmen. Es ist nun die Frage, ob die Bedürfnisse der Patienten oder die Kostenbegrenzungen primär darüber entscheiden, wie diese Betreuung in England durchgeführt werden kann. RESUIMEN La piedra angular de los cuidados necesitados en ftrmilias con enferrnedades que arnenazan la vida Se entrevistaron cuarenta y cinco familias cuyos niños padecian una enfermedad que amenazaba sus vidas, hasta una edad de 10 aflos. Lo niños necesitaban gran numero de disciplinas médicas así como atenciones sociales, educativas y materiales. Los padres describieron la tarea a menudo descorazonadora que representaba conseguir ayuda. Se les pregunto si reconocian a alguien concreto como lpiedra angular (PA) de los cuidados necesitados, asi cómo cuales eran las cualidades de los cuidados que más valoraban. Más de las tres cuartas partes identificaron uno o más profesionales como su PA, siendo los más corrientes los pediatras, las enfermeras pediátricas domiciliarias y las asistentes sociales. Casi una cuarta parte de las familias afirmaron no tener su PAS. Se describen los componentes de los cuidados especialmente valorados por los padres. Las familias pueden ser mejor ayudadas y los servicios utilizados de forma más racional si existe una PA que proporcione soporte y ayuda para coordinar los cuidados y mantenga en las familias la sensación de que siguen controlando sus propias vidas. El interes llega a si la necesidad del paciente o la limitación del costo/servicio será el determinante primario de la forma en que este servicio se dé en Bretanya.

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