A Comprehensive, Interdisciplinary Approach to the Care of the Institutionalized Person with Epilepsy

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Abstract
Summary: This report summarizes the experience of a comprehensive, interdisciplinary pilot program for improved care of institutionalized persons with epilepsy. From a hospital population of nearly 3,000 persons with diseases of the nervous system, virtually all having varying degrees of retardation, 892 persons were identified as epileptic and classified by seizure frequency: 13% uncontrolled, 24% partially controlled, and 63% controlled. These three categories were similar in respect to levels of retardation and functional disability. The project personnel consisted of a full‐time nurse specialist in epilepsy, a^ part‐time health resource analyst, and neurological consultants. Effects on health status were identified by comparing demographic and health data collected during the project. The typical patient was an adult epileptic, functioning at a severely to profoundly retarded level and institutionalized for over 15 years. A significant reduction in anticonvulsant toxicity was observed. A 48% decrease in episodes of status epilepticus and a 73% decrease in the number of seizure‐related deaths were demonstrated. During the second year, 23% of the uncontrolled group, representing all retardation levels, became seizure free. In addition to improved care, an effective model for dealing with institutionalized epileptics is proposed.RÉSUMÉ: Il s'agit d'une revue des résultats d'un programme pilote pour l'amélioration des soins de personnes avec epilepsie institutionalises. Parmi environ 3,000 personnes hospitalisée pour des affections nerveuses, et pratiquement tous avec un retard mental de degré variable, on a porté le diagnostic d'épilepsie chez 892 et classées suivant la fréquence des crises: 13% avec crises noncontrôlées, 24% en contrôle partiel, et 63% bien contrôiées. Les trois groupes étaient semblables par rapport au niveau du retard et aux troubles fonctionnels. Le projet inclut une infirmière à plein temps, spécialisée en épilepsie, une analyste à mi‐temps, et un neurologue comme consultant. Les effets sur la condition de santéétaient évalués par rapport aux données démographiques et de santé recueillies pendant l'étude. Le patient typique est un épileptique adulte avec un niveau de retard sévère à très sévère et institutionalisé depuis plus de 15 ans. On a observé une diminution significative de toxicité par anticonvulsivant, une diminution de 48% des épisodes de status epilepticus, et une diminution de 73% des décès dus à des crises. Dans les groupes de sujets avec crises non‐contrôlées et avec des retards variables, 23% n'ont plus présenté de crise dans la deuxième année. En plus d'une meilleure assistance médicale, on propose des mesures visant à améliorer les conditions des épileptiques institutionalisés.RESUMEN: Este informe resume la experiencia de un programa piloto interdisciplinario y comprehensivo realizado para mejorar el cuidado de personas epilépticas in‐stitucionalizadas. De una población de casi 3,000 personas con enfermedades del sistema nervioso, prácticamente todas ellas con grados diversos de retraso mental, se identificaron 892 como epilépticas y se clasificaron de acuerdo con la frecuencia de sus ataques en las siguientes categoryías: incontrolados 13%, parcialmente controlados 24%, y controlados 63%. Estas tres categoryías fueron similares en lo que respecta al grado de retraso e invalidez funcional. El proyecto consiste en proporcionar a los pacientes cuidados de enfermeria a cargo de enfermeras especializadas en epilepsyía en Jornada completa, asistentes sociosanitarios en Jornada incompleta y consultas regulares con neurólogos. Los efectos sobre la salud fueron identificados compareándolos con datos demográficos y de salud coleccionados durante el proyecto. El típico paciente es un epiléptico adulto, con un nivel de retraso severo o profundo que ha estado institucionalizado más de 15 años. Se observó una reducción significativa en el grado de toxicidad relacionada con los anticonvulsivantes. Hubo un descenso en el niimero de status epilepticus del 48% y un 73% menos de ataques relacionados con el fallecimiento. El 23% del grupo con ataques incontrolados (representando todos los grados de retraso) se controlaron totalmente durante el segundo ano del proyecto. Aparte mejorar la asistencia, proponemos un modelo efectivo para manejar pacientes epilépticos institucionalizados.

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