L'Association Française des Hémophiles face au danger de contamination par le virus du sida : stratégie de normalisation de la maladie et définition collective du risque

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Abstract
Danièle Carricaburu : La Asociación Francesa de Hemofilia frente al peligro de la contaminación por el virus del Sida : estrategias de normalización de la enfermedad y définición colectiva del riesgo. Este articulo prétende esclarecer las tomas de posición de la Asociasión Frencesa de Hemofîlicos (AFH) frente al peligro de contaminación por el virus del Sida durante los tres años que precedieron el uso generalizado de productos antihemofilicos calentados (1983-1985). En el momento en el que la prensa difundîa noticias alarmantes entorno a la posibilidad de contaminación por medio de la sangre y sus derivados, no se comprende el porque la AFH adoptô una actitud de confianza minimizando constantemente los riesgos ligados a los productos antihemofïlicos. En efecto, durante esos très anos, la revista de la AFH no aconsejô ninguna modificaciôn de la actitud terapéutica a sus lectores, es decir limitar las transfusiones sanguineas a las hemorragias que ponïan en peligro la vida. En septiembre de 1985, los editores de la revista seguian aconsejando a sus lectores efectuar las transfusiones sanguineas tan frecuentemente como ellos los juzgaran necesario. Esta actitud es ademâs muy sorprendente viniendo de médicos especialistas, peritos ejerciendo en el seno de la AFH. Este texto propone una interpretaciôn de la actitud de la AFH, fundada en el anâlisis del contexto terapéutico de la hemofilia, a la que se anadiô la contaminaciôn por el virus del sida. También tiende a ilustrar que en la definiciôn colectiva del riesgo propuesta por la AFH, la subestimaciôn del riesgo médico, muy incierto aûn en aquel entonces, pone de relieve dos procesos complementarios. Por una parte, la AFH estaba muy comprometida en una estrategia de normalizaciôn de la hemofilia que la oponia al Centro Nacional de la Transfuciôn Sanguinea. Por otra parte, el modelo cognitivo de la hepatitis sirviô de refencia tanto a los médicos de la AFH como a los responsables de esta asociaciôn. los riesgos ligados a los productos antihemofïlicos. En efecto, durante esos tres años, la revista de la AFH no aconsejó ninguna modificación de la actitud terapéutica a sus lectores, es decir limitar las transfusiones sanguíneas a las hemorragias que ponían en peligro la vida. En septiembre de 1985, los editores de la revista seguian aconsejando a sus lectores efectuar las transfusiones sanguineas tan frecuentemente como ellos los juzgaran necesario. Esta actitud es ademâs muy sorprendente viniendo de médicos especialistas, peritos ejerciendo en el seno de la AFH. Este texto propone una interpretación de la actitud de la AFH, fundada en el análisis del contexto terapéutico de la hemofilia, a la que se añadió la contaminación por el virus del sida. También tiende a ilustrar que en la definición colectiva del riesgo propuesta por la AFH, la subestimación del riesgo médico, muy incierto aún en aquel entonces, pone de relieve dos procesos complementarios. Por una parte, la AFH estaba muy comprometida en una estrategia de normalización de la hemofilia que la oponía al Centro Nacional de la Transfución Sanguínea. Por otra parte, el modelo cognitivo de la hepatitis sirvió de refencia tanto a los médicos de la AFH como a los responsables de esta asociación.

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