Das Langzeit-Follow-up in der deutschen pädiatrischen Onkologie als Basis für die Durchführung von Studien mit Langzeitüberlebenden

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Abstract
Hintergrund: Mit der erfreulichen Zunahme an Langzeitüberlebenden nach Krebs im Kindesalter treten Fragen im Hinblick auf mögliche Spätfolgen immer mehr in den Vordergrund. Studien unter Einbeziehung von Langzeitüberlebenden erhalten somit einen hohen Stellenwert. Um hierbei künftig auf möglichst viele ehemaligen Patienten zurückgreifen zu können, ist ein systematisches und umfassendes Langzeit-Follow-up erforderlich. Patienten: Am Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR) erfasste, vor ihrem 15. Geburtstag an einem Malignom erkrankte Kinder der deutschen Wohnbevölkerung. Methodik: Ein 3-Phasen-Modell zur Durchführung des Langzeit-Follow-up wurde bereits etabliert. Gemeinsam mit der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) sind nun fünf Grundsätze für ein Langzeit-Follow-up entwickelt worden, die als Ergebnis der langjährigen Erfahrung am Deutschen Kinderkrebsregister, der Zusammenarbeit mit den Therapieoptimierungsstudien (TOS) und der Diskussion innerhalb der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie erarbeitet wurden. Ergebnisse: 8 092 vor dem Jahr 2000 diagnostizierte und mittlerweile erwachsene Patienten stehen am DKKR potenziell für Studien mit Langzeitüberlebenden zur Verfügung. Bei der Hälfte der 4 582 in den 80er-Jahren erkrankten Kindern, die sich noch im Follow-up befinden, ist die Beobachtungsdauer bereits länger als 14 Jahre. Knapp 85 % der zwischenzeitlich mindestens 16 Jahre alt gewordenen Patienten sind einverstanden, dass deren Daten weiter am DKKR und in den TOS gespeichert werden. Schlussfolgerung: Mit der Etablierung eines perspektivisch ausgerichteten, systematischen Langzeit-Follow-up bietet sich für die pädiatrische Onkologie und Hämatologie die einzigartige Möglichkeit, auf großer Datenbasis aufbauend langfristig und für Deutschland repräsentativ Studien zum Langzeitüberleben nach Krebs im Kindesalter durchführen zu können. Background: In recent years, the long-term survival of childhood cancer patients has increased considerably. While this is desirable, more patients with late effects are to be expected and studies thereof become increasingly important. We will need to be able to stay in touch with as many former patients as possible in order to make a systematic and comprehensive long-term follow-up possible. Patients: Childhood cancer patients under 15 years of age at diagnosis resident in Germany and registered at the German Childhood Cancer Registry (GCCR). Methods: The GCCR has established a 3-phase procedure for follow-up. We developed principles for the long-term follow up of these patients. They are based on the many years of experience at the GCCR and were developed based on the long-standing collaboration between the therapy optimization studies (TOS) in the Society for Paediatric Oncology and Haematology (GPOH) and the GCCR. Results: Currently 8 012 adult survivors diagnosed before 2000 are under observation at the GCCR and could be contacted for studies. About half of the children diagnosed in the 1980ies still in follow-up have been under observation more than 14 years. When asked to personally extend the originally parental consent to data storage at the GCCR and the TOS at about 16 years of age, about 85 % of the patients agree. Conclusions: Establishing an open-end, systematic long-term follow-up will provide a unique and broad basis for paediatric oncology in Germany to perform representative studies regarding long-term survival after childhood cancer in Germany in the long run.

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