La sclérose en plaques entre philanthropie et entraide : l'unité introuvable

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Abstract
Résumé. Le mouvement associatif de lutte contre la sclérose en plaques s'est construit dans les décennies soixante et soixante-dix autour de deux associations séparées, une association philanthropique orientée vers la recherche, fondée sur une coopération médecin-mécène permettant à chaque partenaire de réaliser ses objectifs, professionnels ou symboliques et sociaux, et une association d'entraide, porteuse d'une nouvelle identité collective, visant à développer l'autonomie et la solidarité des malades autour de l'entraide psychologique et sociale. Au milieu des années quatre-vingts, la valorisation de la recherche, tant dans l'espace social que dans le monde hospitalo-universitaire, et l'accroissement de ses coûts font naître des tentatives récurrentes mais infructueuses du mouvement associatif pour se constituer en un groupe de pression unique. Remettant en question les équilibres négociés entre groupes partenaires — médecins, malades et mécènes — et à l'intérieur de ces groupes, les tentatives d'intégration réactivent des clivages fondés principalement sur l'hétérogénéité socio-culturelle, sur l'opposition médecin/malade autour du pouvoir médical, sur les tensions entre bien-portants et malades et sur