Scientific Results in Paediatric Oncology and Haematology

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Abstract
Mit dem vorliegenden 30. Heft der Forschungsergebnisse der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie ist ein Anlass gegeben, den Fragen nachzugehen, ob sich die im ersten Schwerpunktheft formulierten Aufgaben einer Verwirklichung genähert und die damaligen Hoffnungen erfüllt haben. Seinerzeit war das zehnjährige Bestehen der Deutschen Arbeitsgemeinschaft für Leukämie-Forschung und -Behandlung im Kindesalter e. V. der Grund, das 1. Schwerpunktheft in der Klinischen Pädiatrie zu veröffentlichen. Als erster Bandredakteur beschrieb Landbeck [ 6 ] die vordringlichsten Aufgaben der Fachgesellschaft damals folgendermaßen: nach gemeinsamen diagnostischen und therapeutischen Plänen zu handeln durch möglichst große Zahlen einheitlich behandelter Kinder rascher zu verlässlicheren Aussagen über Wirksamkeit und Steuerung prospektiver, in der Regel nebenwirkungsreicher Therapiestudienreihen zu gelangen in jedem Einzelfall einen maximal möglichen Behandlungserfolg zu erreichen die Grundlagenforschung durch enge Kooperation nach bestem Vermögen zu unterstützen. Die Publikation der Verhandlungsberichte in der Klinischen Pädiatrie war mit der Hoffnung verbunden, „dass diese über den Mitgliederkreis hinaus Interesse und Beachtung finden” [ 6 ]. Die selbst gestellten Aufgaben hinsichtlich eines epidemiologischen Kinderkrebsregisters und einer einheitlichen pathologisch-anatomischen Klassifizierung im Kindertumorregister Kiel haben sich ebenso realisieren lassen wie die Versorgung der krebskranken Kinder in kompetenten interdisziplinär arbeitenden Kinderkliniken. Auf dieser Grundlage hat sich eine hohe Studienkultur entwickelt, mit der eine kontinuierliche Zunahme der Überlebensraten der krebskranken Kinder erreicht worden ist. Diese Leistungen haben die erfolgreiche Bewerbung in der Kompetenznetzausschreibung der Bundesregierung ermöglicht, wie dies von Creutzig u. Mitarb. am Ende dieses Schwerpunktheftes beschrieben wird. Vorausgegangen sind eine langjährige und dankenswerte Unterstützung durch die Deutsche Krebshilfe, die Volkswagenstiftung, die lokalen Elternvereine, die Kinderkrebsstiftung und andere Förderer sowie die Verbesserungen in der ambulanten und stationären Behandlung durch die Krankenhausträger, Krankenkassen und staatlichen Stellen. Weiterhin wurde die Rolle der pädiatrischen Onkologie auch durch die Neuetablierung der fachlichen Spezialweiterbildung durch den Deutschen Ärztetag anerkannt. Die Einführung der Zusatzbezeichnung Pädiatrische Hämatologie und Onkologie wird zu einer noch verstärkten fachlichen Qualitätssicherung in der Behandlung führen [ 4 ]. Eine neue Herausforderung für die Therapieoptimierungsstudien stellt sich aktuell durch die 12. Novelle des Arzneimittelgesetzes zur Umsetzung der EU-Richtlinie [ 3 ], die einen erheblichen Mehraufwand erfordert, ohne dass Lösungsansätze durch das Gesetz geregelt sind. Eine weitere Verbesserung der klinischen Forschung und eine Erleichterung bei der Zulassung von Medikamenten sind die Ziele, von deren Erreichen die gesamte Kinder- und Jugendmedizin erheblich profitieren wird. Darüber hinaus sind für die Studienzentralen selbst Qualitätsstandards zu definieren und für ihre Sicherung Regularien zu erarbeiten, wie dies vom Kompetenznetz Maligne Lymphome der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) für das Erwachsenenalter geschehen ist [ 8 ]. Noch gravierender ist die Umstellung in der Krankenhausfinanzierung durch die Einführung von diagnosebezogenen Fallpauschalen anstelle der bisherigen Tagespflegesätze [ 1 ]. Obwohl die stationäre Behandlung von allen kranken Kindern in keiner Weise gefährdet werden soll, werden die anstehenden Veränderungen aus zwei Gründen als bedrohlich empfunden: Kostenreduktionen für die Krankenkassen durch Einsparungen im Krankenhaus und in der Praxis sind erklärtes Ausgangsziel der Gesundheitsreform: Dieser Sachverhalt trifft für alle Patienten zu. Unabhängig hiervon werden allein aufgrund der niedrigen Fallzahlen pädiatrische Aspekte nur erschwert Eingang finden in die Überlegungen zur Fallkostenermittlung; dies gilt vor allem dann, wenn mit höheren Kosten im Vergleich zu Erwachsenen zu rechnen ist. Dann wird das Kind finanztechnisch wieder zum kleinen Erwachsenen, das nach landläufiger Meinung weniger benötigen würde als ein erwachsener Patient. Insofern ist es ein Anliegen der GPOH, spezifische pädiatrische Belange in der Klinischen Pädiatrie zitierfähig zu publizieren. Aktuelle Beispiele hierfür sind die Standardisierung der Terminologie [ 7 ], die Fallkostenkalkulation von Stammzelltransplantationen [ 10 ] wie auch die qualitative und quantitative Erfassung patientenbezogener psychosozialer Tätigkeiten [ 9 ]. Somit dienen die Schwerpunkthefte trotz aller erreichten Fortschritte weiterhin den primär gestellten Aufgaben der Therapieoptimierung sowie der Qualitätssicherung und -kontrolle. Dieser Doppelaufgabe wird durch die Annoncierung von „Forschungsergebnissen” wie auch „Berichten der Fachgesellschaft” Rechnung getragen. Insofern haben die Schwerpunkthefte von der unkritisierten Weitergabe von Verhandlungsberichten eine Weiterentwicklung zur Publikation von Originalbeiträgen und Übersichtsarbeiten nach anonym bleibender Fremdbegutachtung erfahren. Inwieweit sich die 1977 geäußerte Hoffnung erfüllt, über den Mitgliederkreis hinaus Interesse und Beachtung zu finden [ 6 ], ist schwerer zu beurteilen, da die Klinische Pädiatrie über kein so aktives Leserforum verfügt, wie es von anderen Zeitschriften bekannt ist. Ersatzweise lassen sich nur Hinweise durch das...

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