Life Conditions Of Adolescents With Myelomeningocele

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Abstract
SUMMARY: Twenty six adolescents with myelomeningocele have been followed from birth: they comprise the whole population born with myelomeningocele between 1964 and 1967 in one Swedish medical district. 18 have severe physical handicaps, and although there are equal numbers of males and females, more females have severe handicaps. 22 of the 26 have been educated in normal schools (19 in normal classes), but learning difficulties are common. Three other adolescents are mildly mentally retarded and one is severely so. Only seven have complete urinary continence. 19 take part in leisure‐time activities, but many felt they had poor social contact with their schoolmates and one in three were competent in activities of daily living. In general, self‐concept was poor and many had inadequate knowledge about sexuality and the cause of their handicap. Recently established Handicapped Adult Teams have proved important in providing a link between the adolescent and public services dealing with health, education, employment and social services.RÉSUMÉ: Conditions de vie pour des adolescents avec myéloméningocèleVingt‐six adolescents avec myéloméningocèle ont été suivis á partir de la naissance: ils constituaient la totalité de la population née avec myéloméningocèle entre 1964 et 1967 dans un district médical suédois. 18 avaient des handicaps moteurs graves, et quoiqu'il y ait eu un nombre égal de garcons et de filles, plus de filles présentaient des handicaps graves. 22 des 26 cas avaient été élevés dans des écoles normales (19 dans des classes normales), mais les difficultès d'apprentissage étaient habituelles. Trois autres adolescents présentaient un retard mental modéré et un, un retard sévère. Seulement sept cas présentaient une continence urinaire complète. 19 adolescents participaient à des activités de distractions, mais beaucoup ressentaient un contact social médiocre avec leurs camarades de classe et un sur trois était indépendant dans les activités de la vie journalière. En général l'autoappréciation était médiocre et beaucoup des sujets avaient une connaissance inadéquate de la sexualité et de la cause de leur handicap. Les regroupements pour handicapés adultes récemment mis en place se sont rélévés importants en fournissant un lien entre l'adolescent et les services publics s'occupant de santé, d'éducation, d'emploi ou de service social.ZUSAMMENFASSUNG: Lebensbedingungen für Erwachsene mil Myelomeningocele26 Jugendliche mit Myelomeningocele wurden von Geburt an kontrolliert: das sind alle Patienten mit Myelomeningocele, die zwischen 1964 und 1967 in einem medizinischen Distrikt in Schweden geboren wurden. 18 haben schwere körperliche Behinderungen, und obwohl die Anzahl der männlichen und weiblichen Patienten gleich ist, gibt es mehr weibliche mit schweren Behinderungen. 22 der 26 Patienten werden in normalen Schulen unterrichtet (19 besuchen die regulären Klassen), aber es treten häufig Lernschwierigkeiten auf. Drei weitere Jugendliche sind gering und einer ist schwer geistig retardiert. Nur sieben haben eine vollständige Harnkontinenz. 19 nehmen an Freizeitakitivitäten teil, aber viele sind der Meinung, daβ sie wenig Kontakt zu den Klasenkameraden haben; und einer von drei ist mit den Anforderungen des täglichen Lebens vertraut. Im allgemeinen haben sie wenig Eigeninitiative und viele haben unzureichende Kenntnisse über Sexualität und über die Ursache ihrer Behinderung. Die kürzlich gegründeten Handicapped Adult Teams haben sich als Glied zwischen den Jugendlichen und den sozialen Einrichtungen erwiesen, die sich mit Gesundheit, Erziehung, Beschäftigung und sozialer Unterstützung befassen.RESUMEN: Condiciones de vida en adolescentes con mielomeningoceleVeintiseis adolescentes con mielomeningocele han sido seguidos desde el nacimiento. El grupo comprende la problación total nacida con mielomeningocele entre 1964 y 1967 en un distrito médico de Suecia. Dieciocho tenían graves minusvalencias y aunque el nümero de varones y de hembras era el mismo, eran más las hembras con minusvalías graves. 22 de los 26 habian sido educados en escuelas normales (19 en clases normales), pero las dificultades de aprendizaje eran comunes. Otros tres adolescentes tenian un moderado retraso mental y uno un retraso grave. Sólo siete tenian una incontinencia urinaria completa. 19 tomaban parte en actividades de tiempo libre, pero muchos opinaban que tenían poco contacto social con sus compañeros de escuela y uno de cada tres era competente en sus actividades des la vida corriente. En general el autoconcepto era pobre y muchos tenian un conocimiento inadecuado acerca de la sexualidad y de la causa de su minusvalencia. Ultimamente los Equipos para Adultos Minisválidos han probado ser importantes para facilitar una unión entre el adolescente y los Servicios Públicos que tratan de la salud, educación, empleo y servicios sociales.

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