Prevalence of Epilepsy and Seizure Disorders in an Urban Minority Population: A Feasibility Study

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Abstract
Summary: Information on the frequency of epilepsy/ seizure disorders and factors associated with development of epilepsy in an underprivileged urban ghetto population is urgently needed. A feasibility study was undertaken, and a questionnaire to collect information on seizure activity and behavior in the community was administered to a series of households with known seizure disorders, a series of households with chronic diseases, and a series of households chosen at random. Sensitivity and specificity of the seizure questions were estimated to be 0.93 and 0.89 respectively. The community was receptive to a survey of this type, and the overall refusal/ nonresponse rate was 7.2%. Factors that would contribute to the success of an urban minority community survey are considered.RÉSUMÉ: Il apparaît urgent de connaître la fréquence de l'épilepsie et des crises, ainsi que les facteurs associés au développement une épilepsie, au sein des populations défavorisées des ghettos urbain. Une étude de faisabilité a été entreprise; un questionnaire a étéétabli, qui visait à rassembler les informations sur la survenue de crises et sur le comportement dans ce type de communauté. Ce questionnaire a été administréà une série de foyers où vivait une personne présentant des crises, à une série de foyers comprenant des personnes atteintes de maladies chroniques, et une série de foyers choisie au hasard. La sensibilité et la spécificité des questions se rapportant aux crises ont été estimées à 0.93 et 0.89 respectivement. La communauté s'est révélée réceptive à une enquête de ce type, et le taux global de refus ou de non‐réponses a été de 7.2%. Les facteurs qui peuvent contribuer au succès une étude réalisée en milieu urbain défavorisé sont discutés dans ce travail.RESUMEN: Es urgente disponer de información acerca de la frecuencia de la epilepsía/trastorno convulsivo y los factores asociados al desarrollo de la epilepsía en una población‐ghetto de zonas urbanas subdesarrolladas. Se ha llevado a cabo un estudio piloto diseñando un questionario para recojer información sobre la actividad de los ataques y el comportamiento. El cuestionario se cumplimentó en una serie de hogares en los que existfan desordenes convulsivos conocidos, en hogares con enfermedades crónicas y en varios hogares seleccionados al azar. La sensibilidad y especificidad de las preguntas se estimó en 0.93 y 0.89 respectivamente. La comunidad aceptó positivamente este estudio y la totalidad de rechazos o no‐respuestas fue de 7.2%. Se analizan los factores que pueden contribuir al éxito de este tipo de estudios en una comunidad urbana compuesta de minorías.ZUSAMMENFASSUNG: Informationen über die Häufigkeit von Epilepsie/ Anfallskrankheiten sowie Faktoren, die mit der Epilepsieentwicklung bei einer unterpriviligierten städtischen Gettobevölkerung assoziiert sind, sind dringend nötig. Im Rahmen einer solchen Durchführbarkeitsuntersuchung wurde ein Frage‐bogen entwickelt, um Informationen über Anfallshäufigkeit und das Verhalten innerhalb der Gemeinde zugewinnen. Der Fragebogen wurde einer Reihe von Haushalten mit bekannten Anfallsleiden gegeben sowie Haushalten mit chronischen Erkrankungen und zufällig ausgewählten Haushalten. Die Sensitivitat und Spezivitat der Fragen bezuglich Anfallen wurde mit 0.93, bzw. 0.89 geschätzt. Die Gemeinde war einer solchen Untersuchung gegenüber aufgeschlossen, die Verweigerungs‐, bzw. Nichtrücklaufrate betrug 7.2% Faktoren, die zum Erfolg einer solchen Übersichtsstudie beitragen, werden erörtert.