ASSESSING THE IMPACT OF A CHILD WITH SPINA BIFIDA ON THE FAMILY

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Abstract
SUMMARY This study examined the characteristics of families which may be more vulnerable than others to the impact of caring for a child with spina bifida. Morbidity and the use of health services were unexpectedly high. The impact on the family was related less to clinical diagnoses than to the characteristics of the child's functioning in the home and of the family. Major predictors of greater impact on the family were the number of the child's activities of daily living, parental perceptions of the child's health, low maternal educational attainment, low family income, the number of adults in the family, insurance status, the number of visits to a doctor in the month before the interview, and whether the adults in the family were employed. These results reinforce the need for assessments to include the child's function in the home, and for additional resources to help some families care for their child. RÉSUMÉ Appréciation de l'impact d'un enfant aver spina bifida dans une famille Cette étude analyse les caractéristiques de familles ayant été plus vulnérables que d'autres vis à vis de la nécessité de prendre soin d'un enfant atteint de spina bifida. La morbidité et l'appel au service de santé ont étéélevés (d'une façon attendue). Le retentissement sur la famille est apparu moins relié au diagnostic clinique qu'aux caractéristiques de l'enfant à la maison et celles de la famille. Les prédicteurs majeurs d'un plus grand retentissement sur la famille ont été le nombre des activités de I'enfant au cours de la vie journalière, la perception parentale de la santé de l'enfant, le niveau culturel bas de la mèke, le revenu familial faible, le nombre d'adultes dans la famille, l'état de la protection sociale, le nombre d'appels à un médecin durant le mois précédant l'entrevue et la situation d'emploi des adultes de la famille. Ces résultats soulignent la nécessité dans les appréciations d'inclure le comportement de l'enfant à la maison et le besoin de ressources supplémentaires pour aider certaines familles à prendre en charge leur enfant. ZUSAMMENFASSUNG Beurteilung der Belastung von Familien mit Kindern mit Spina bifida Diese Studie hat die Charakteristika von Familien untersucht, die durch die Sorge um ihr Kind mit Spina bifida mehr belastet sind als andere. Die Morbidität und Inanspruchnahme von medizinischen Einrichtungen war erwartet hoch. Die Belastung für die Familie stand weniger im Zusammenhang mit den klinischen Diagnosen als vielmehr mit den Verhaltenscharakteristika des Kindes und der Familie zu Hause. Die wichtigsten Parameter für eine stärkere Belastung der Familie waren: die Anzahl der Aktivitäten des Kindes im täglichen Leben, die elterliche Auffassung über die Gesundheit des Kindes, ein niedriger Bildungsstand der Mutter, ein geringes Familieneinkommen, die Anzahl der Erwachsenen in der Familie, der Versicherungsstatus, die Anzahl der monatlichen Arztbesuche vor dem Interview und die Berufstätigkeit der Erwachsenen in der Familie. Diese Ergebnisse unterstreichen die Notwendigkeit von Beratungen zur Eingliederung des Kindes zu Hause und von zusätzlichen Möglichkeiten, einigen Familien bei der Betreuung ihres Kindes zu helfen. RESUMEN Evaluación del impacto de un niño con espina bifida sobre la familia En este estudio se examinaron las características de las familias que pueden ser más vulnerables que otras al impacto de tenerse de cuidar de un niño con espina bifida. La morbilidad y la utilización de los servicios de salud fueron esperadamente elevados. El impacto sobre la familia estaba menos relacionado con el diagnóstico clínico que con las características del funcionamiento del niño en el hogar y sobre la familia. Los predictores mayores de un mayor impacto sobre la familia fueron el numero de actividades diurnas del niño, las percepciones paternas de la salud del niño, el bajo nivel educativo de la madre, el bajo salario familiar, el número de adultos en la familia, los seguros suscritos, el número de vistas al médico durante el mes anterior a la entrevista, y si los adultos de la familia tenían empleo. Estos resultados refuerzan la necesidad de incluir la función de niño el el hogar y la necesidad de unos ingresos y ayudas extra para las familias que deben cuidar de su hijo.

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