Psychosocial Weil‐Being and Epilepsy: An Empirical Study

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Abstract
Summary: The study examined the self-esteem, life fulfillments, social and interpersonal difficulties, general physical health, worries, and happiness of 392 adults with epilepsy using various psychometric instruments. A questionnaire method was used, and the sample was drawn from urban and rural epilepsy support groups in several regions of Great Britain and Ireland and a hospital outpatient population. The findings indicated general low well-being among the epilepsy sample when compared with a nonepilepsy sample matched for age and sex. Factors associated with high and low well-being within the epilepsy sample were also investigated. People's perceptions of themselves and of their epilepsy were strongly related to overall well-being, and seizure frequency, ratings of certainty of diagnosis, time since diagnosis, and a diagnosis of absence seizures also seemed of some significance. From a range of background factors, only employment status showed any significant association with well-being. The research findings have implications for the management of people with epilepsy and suggest that ratings of subjective experience could be usefully incorporated into future research into the quality of life of people with epilepsy. RÉSUMÉ L'auteur a étudié, au moyen d'instruments psychométriques variés, les paramètres suivants chez 392 adultes épileptiques: image de soi, réalisation des buts de l'existence, difficultés sociales et inter-personnelles, santé générale, soucis et bonheur. L'étude a été menée au moyen d'un questionnaire, et les patients ont été recrutés au sein de groupes d'entraide de patients épileptiques en milieu urbain et rural, dans différentes régions de Grande-Bretagne et d'Irlande, ainsi que dans une population de patients suivis en consultation hospitalière. Les résultats indiquent que la population des épileptiques présente globalement une santé moindre qu'une population-contrôle non épileptique appariée pour l'âge et pour le sexe. L'auteur a étudié les facteurs associés aux sensations de mauvaise ou de bonne santé dans l'échantillon des patients épileptiques. La perception par les patients d'euxmemes et de leur épilepsie était fortement liée à leur santé générale, ainsi qu'à la fréquence des crises, à la cotation de certitude du diagnostic, au temps écoulé depuis le diagnostic; le diagnostic de crises à type d'absences semble avoir également avoir joué un rôle significatif. Parmi les facteurs d'environnement, seul le statut professionnel a pu être associéà la sensation de santé. Ces résultats ont des implications pour la prise en charge de patients épileptiques, et suggèrent que l'évaluation de l'éxpérience subjective des patients pourrait être incorporée de façon utile dans les recherches portant sur la qualité de vie chez les patients épileptiques. RESUMEN En 392 adultos con epilepsía y utilizando varios instrumentos psicométricos se han examinado los siguientes datos: propia estimación, realizaciones en la vida, dificultades sociales e inter-personales, salud física personal, preocupaciones y alegrías. Se utilizó un cuestionario y la muestra se extrajo de grupos urbanos y rurales que se ocupan de la epilepsía en varias regiones de Gran Bretaña e Irlanda y también en una población hospitalaria de pacientes no ingresados. Los hallazgos indican la existencia de una reducida sensación de bienestar entre la muestra de enfermos epilépticos cuando se compara con la muestra de no-epilépticos de edades y sexo comparables. También se investigaron los factores que se asociaron a una sensación alta o baja de bienestar en la muestra de enfermos epilépticos. La propia percepción de los individuos así como de su epilepsía se relacionó intensamente con su bienestar general, la frecuencia de los ataques, el grado de certeza en el diagnóstico, y el tiempo trascurrido desde el diagnóstico. La presencia de ataques de ausen-cia también tuvo cierto significado. De una serie de factores ambientales, solamente la situación de empleo mostró una asociación significativa con el bienestar. Los resultados de esta investigación muestran implicaciones con respecto al cuidado de personas con epilepsía y sugiere que la cuantificación de las experiencias subjetivas podrían incorporarse de modo positivo en investigaciones futuras que estudien la calidad de vida de enfermos epilépticos. ZUSAMMENFASSUNG Die Studie untersuchte Selbstwert, Lebenserfüllung, sozialeund zwischenmenschliche Schwierigkeiten, allgemeine Gesund-heit, Sorgen und Freunde bei 392 erwachsenen Anfallskranken unter Verwendung verschiedener psychometrischer Instrumente. Es wurde ein Fragebogen verwendet. Die Stichprobe umfaβte städtische und ländliche Epilepsie-Selbsthilfegruppen aus verschiedenen Regionen von Großbritanien und Irland sowie ambulante Patienten. Im Vergleich zu der Nichtepilepsiegruppe, die nach Alter und Geschlecht gematcht war, zeigten die Ergebnisse ein allgemein geringes Wohlbefinden bei der Anfalls-Stichprobe. Außerdem wurden die Faktoren für großes oder geringes Wohlbefinden in der Epilepsiegruppe untersucht. Die Selbstwahrnehmung und die der Epilepsie war eng verbunden mit allgemeinem Wohlbefinden aber auch mit Anfallsfrequenz, Grad der Gewißheit der Diagnose, und Intervall seit...