Seltene Krankheiten

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Abstract
Seltene Erkrankungen sind über ihre Lebens zeitprävalenz definiert und eine medizinisch sehr heterogene Gruppe. Ebenso heterogen sind die Behandlungsmöglichkeiten und der Wissensstand über die einzelnen Erkrankungen sowie der jeweilige Forschungsbedarf. Der vorliegende Beitrag gibt eine Übersicht über die Forschungsförderung zu seltenen Erkrankungen in Deutschland, ausgewählten europäischen Ländern und der Europäischen Union (EU) sowie einige Beispiele geförderter Netzwerke. Ziel ist es u. a., Unterschiede und Gemeinsamkeiten der Förderung aufzuzeigen. Die Forschungsorganisationen verschiedener Länder und der EU (FP7) fördern die Forschung zu seltenen Erkrankungen mit thematisch offenen Programmen, deren Inhalte bottom-up von den Antragstellern gewählt werden. Während die Grundlagenforschung im Allgemeinen relativ gut etabliert ist, erfolgt die klinische Umsetzung der Erkenntnisse eher in langfristiger Perspektive. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankungen und der geringen Zahl der mit ihnen befassten Wissenschaftler leidet insbesondere die klinische Forschung an Strukturdefiziten. Deutschland, Frankreich, Spanien und Italien haben daher spezifische Programme für die Erforschung seltener Erkrankungen aufgelegt, die vor allem auf die Vernetzung von Kapazitäten und die Förderung interdisziplinärer Forschungsnetze abzielen. Andere Länder fördern die Forschung zu seltenen Erkrankungen in Konkurrenz mit Projekten zu häufigeren Erkrankungen.

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