Prospective Multicenter Registration of Major Late Sequelae in Sarcoma Patients Using the Late Effects Surveillance System (LESS)

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Abstract
Background: Late effects become progressively more important for the evaluation of therapeutic success in paediatric oncology. Thus, in 1998, the Late Effects Surveillance System (LESS) started to register and assess multicentrally, prospectively and longitudinally late effects of treatment for the group of Ewing's, soft tissue- and osteosarcoma patients. Patients and Methods: The yearly results of the follow-up examinations of 785 Ewing's, soft tissue- and osteosarcoma patients, who were treated from 1.1.1998 until 31.12.2001, were prompted and assessed conforming to the guidelines developed by the LESS-study. Results: 136/181 (75 %) of follow-up institutions take part in the LESS-study. Only 8 % of patients eligible for the LESS-study were cared for in non-cooperating facilities. Questionnaire return could be raised to 73-78 % and data completeness could also be significantly improved in the course of the study. Departments of internal medicine had a lower questionnaire return percentage than departments of paediatrics. Data availability for the nephrologic after-care was not satisfactory. Conclusions: The LESS project has been well established. Thus, the basis has been set for the development of risk-oriented strategies for intervention and for the further improvement of the follow-up of major late effects in sarcoma patients. Hintergrund: Spätfolgen werden immer wichtiger für die Evaluation therapeutischen Erfolges in der pädiatrischen Onkologie. Deshalb begann das Late Effects Surveillance System (LESS) in 1998 Therapiespätfolgen für die Gruppe der Ewing-, Weichteil- und Osteosarkompatienten multizentrisch, prospektiv und longitudinal zu erfassen. Patienten und Methoden: Die jährlichen Untersuchungsergebnisse von 785 der Ewing-, Weichteil- und Osteosarkompatienten, welche vom 1.1.1998 bis zum 31.12.2001 behandelt wurden, wurden entsprechend der von der LESS-Studie entwickelten Richtlinien abgefragt und evaluiert. Ergebnisse: 136/181 (75 %) Nachsorgeinstitutionen nehmen an der LESS-Studie teil. Nur 8 % der für die LESS-Studie infrage kommenden Patienten wurden in nicht-kooperienden Einrichtungen nachgesorgt. Der Erhebungsbogenrücklauf konnte auf 73-78 % gehoben werden und die Datenvollständigkeit konnte ebenfalls im Laufe der Studie bedeutend gesteigert werden. Medizinische Kliniken hatten eine niedrigere Bogenrücklaufsquote als Kinderkliniken. Der Datenrücklauf für die nephrologische Nachsorge war unbefriedigend. Schlussfolgerungen: Das LESS-Projekt ist gut etabliert worden. Es wurde die Grundlage für die Entwicklung Risiko-orientierter Strategien für die Intervention und die weitere Verbesserung der Nachsorge wichtiger Spätfolgen in Sarkompatienten geschaffen.